Foss danst weer

In september 2018 mochten wij ons eerste zoontje verwelkomen. Op ongeveer de vijfde dag kwam er een dame van de GGD langs voor de hielprik en de gehoortest. Bij deze gehoortest ging er een dopje in het oor dat vastzat aan een apparaatje. Het dopje stuurde een signaaltje naar de hersenen en als alles goed doorkwam, stuurden de hersenen een signaaltje terug. Dat betekende dat de gehoortest was geslaagd.

Omdat Foss ons eerste kindje was en wat kleiner dan gemiddeld, gingen er bij ons nog geen alarmbellen rinkelen. Toen de gehoortest onvoldoende was, werd ons verteld dat dit wel vaker voorkwam. Het zou bijvoorbeeld kunnen liggen aan vuil of vocht in de gehoorgang. Omdat Foss nog zo klein was, zouden omgevingsgeluiden ook nog best een hinder kunnen zijn en daarom zou de test een week later herhaald worden. We maakten ons geen zorgen, want Foss leek prima te reageren op de muziek die we elke dag met hem luisterden. Zelfs toen de tweede test ook onvoldoende was, maakten we ons nog geen zorgen. Volgens de vrouw van de GGD hoefde dit ook nog steeds niks te betekenen. De test zou nogmaals herhaald worden, maar deze keer wel in een andere vorm.

Een eerste afspraak in het Audiologisch Centrum van Libra volgde. We gingen op pad voor een AABR-screening. ‘AABR’ staat voor ‘automated auditory brainstem response’. Deze test wordt voornamelijk gebruikt bij de screening van baby’s. Hierbij kreeg hij plastic kapjes over zijn oren geplakt en verschillende plakkers op zijn hoofdje. In de plakkers zaten bepaalde elektroden die maten of de geluiden goed aankwamen in de hersenen.

Later werd de BERA-test uitgevoerd. Een zelfde soort test als die ze eerder hadden gedaan, maar bij deze test konden ze ook per frequentie testen. Het komt namelijk ook voor dat een kind bepaalde toonhoogtes niet kan horen. De test doorliep Foss slapend en daardoor was de audioloog vrij snel klaar. De audioloog ging even apart zitten om alles op een rijtje te zetten en na even wachten kwam zij terug met de uitslag: Foss heeft een matig gehoorverlies.

Eigenlijk stonden we er heel nuchter in, ‘het is nou eenmaal zo’! Het leek hem ook niet te belemmeren in zijn verdere leven. Daarbij dachten we; ‘er is tegenwoordig zo veel mogelijk en ook zo zal hij ongetwijfeld gelukkig worden’. Zijn slechthorendheid veranderde niks aan zijn persoonlijkheid. Het veranderde misschien alleen de manier hoe we hem later zouden moeten benaderen. We zouden er wel komen!

We besloten geen verder onderzoek te laten doen en zouden wel zien wat de tijd ons zou brengen. Echter we merkten in tussentijd dat zijn gehoor veranderde. Foss zijn gedrag veranderde; in een half jaar tijd ging hij van het meest rustige en geduldige mannetje naar een driftige dreumes die alleen nog maar gefrustreerd was. Bij Libra Audiologisch Centrum werden we gehoord en we gingen opnieuw de molen in.

Op dinsdag 26 januari 2021 waren we aan de beurt voor nieuwe testen. Foss werd op mijn schoot geplaatst tussen 2 boxen met daarbij een beeldscherm. Zijn reactie op verschillende tonen werd bijgehouden. Onderzoek bij jonge kinderen blijft lastig; reageert hij niet omdat hij moe is, of honger heeft, of hoort hij het niet? Maar alle lof voor alle dames die ons geholpen hebben, want het leek wel of ze ons zoontje konden lezen. Er was alle geduld en begrip. Ik heb mezelf altijd onwijs welkom en begrepen gevoeld binnen Libra.

Ook werden er tijdens het onderzoek dopjes in zijn oortjes gestopt. Het geluid ging via het buitenoor naar het trommelvlies en van het middenoor naar het binnenoor. Daarna werd het geluid aangeboden aan de gehoorzenuw. Ook zo werden verschillende tonen aangeboden en werd er goed op de reactie van Foss gelet om te kunnen herkennen of hij de tonen gehoord had.

Als laatste deden we een test met de beengeleider. De beengeleider is een blokje achter het oor dat het geluid aanbiedt via de schedel. Het geluid komt via de schedel bij het slakkenhuis. Helaas vond Foss dit de minst leuke test en werd het ze niet heel makkelijk gemaakt.

Eenmaal klaar met de testen, kregen we meteen een gesprek met Liesbeth. Liesbeth is onze Klinisch Fysicus Audioloog, maar buiten dat is Liesbeth voor ons iemand waar wij het hele traject niet zonder zouden willen doen. Het vertrouwen in haar is enorm en zij helpt daadwerkelijk waar ze kan. Tijdens het gesprek werd al snel duidelijk dat Foss’ zijn gehoor ontzettend achteruit was gegaan. We waren hier inmiddels al wel een beetje op voorbereid. De gehoortesten gingen niet zonder slag of stoot en tenslotte wisten we dat hij aan één kant toch wel een aantal decibel verlies had. Toch was het iets dat we liever niet hoorden.

Vele testen volgden en uiteindelijk startten we eind maart met hoortoestellen. Foss werd nauw in de gaten gehouden en ze bleven testen om eventueel meer gehoorverlies in kaart te brengen. Het pad dat we mochten bewandelen met hoortoestellen, was pittig. Een mannetje met een sterke eigen wil, bang voor de geluiden die ineens terugkwamen en het continue uittrekken van de hoortoestellen maakte dit geen makkelijke weg. Maar we deden het samen. Wij als gezin, maar ook zeker met de steun die wij vanuit Libra kregen.

Helaas ging zijn gehoor nóg een stukje meer achteruit en werden powerhoortoestellen voorgesteld. Hiervoor zijn wij Liesbeth nog altijd even dankbaar. In eerste instantie kregen we de hoortoestellen op proef. Hij kon ze dan thuis dragen om aan de hoortoestellen te wennen en wij als ouders konden kijken wat dit voor hem deed. Later werden de gehoortesten uitgevoerd met de hoortoestellen in, zodat we konden zien hoeveel hij daadwerkelijk hoorde met zijn hoortoestellen in en wat een verschil was dat!

Inmiddels hebben wij de juiste hoortoestellen en merken wij een verschil van dag en nacht. Foss leert praten, geniet van muziek, danst weer en zoekt veel makkelijker contact met mensen. We kunnen wel zeggen dat het ontzettend goed met hem gaat.

Had ik deze hele reis onderschat? Ja, maar dit was het absoluut waard! Inmiddels zitten we in 2022, zijn we een aantal tegenslagen verder en weten we niet zeker of Foss zijn gehoor zal behouden of dit ooit weg zal vallen. Het is niet anders, maar we zijn dankbaar met alle medewerkers binnen en rondom Libra die we hebben als vangnet. Want samen zorgen we dat hij zijn mooiste leven leidt!