Charly maakt kennis met patiëntenvereniging CP Nederland
Voor Charly’s ouders, net als voor de 400 gezinnen die in ons land jaarlijks te horen krijgen dat hun kind Cerebrale Parese (CP) heeft, stond de wereld plotseling op zijn kop. Hoe gaat haar toekomst eruit zien? Hoe gaat ze ermee om als ze straks wat ouder is en zich bewust wordt van haar motorische beperking? Gaat ze misschien zelfs gepest worden? Hoe kunnen wij als ouders haar het beste ondersteunen? Hoe gaan wij dit zelf een plekje geven?
 |
 |
 |
Een andere ontwikkeling
Charly’s moeder vertelt: “In februari kregen we, na een MRI-scan, de officiële diagnose (uni-laterale, ofwel eenzijdige) CP bij Charly. We hadden al een vermoeden dat er iets met haar motoriek aan de hand was. Toen ze nog maar 4 maanden oud was zagen we al dat ze zich duidelijk anders ontwikkelde dan haar oudere zus Bo Jazz. Zo bleef ze met één arm boven haar hoofd slapen in plaats van twee. Ook was haar vuistje vaak onbedoeld gebald. Het is een achtbaan aan emoties voor ons, waaronder de acceptatie dat onze jongste dochter een beperking heeft.”
Aan haar linkerbeen draagt Charly een spalkje en ze gebruikt haar linker arm iets minder intensief, maar verder lijkt ze er zelf niet mee te zitten. Ze wil de trap af lopen en op onderzoek uit, meespelen met haar grote zus aan de rekstok en op de trampoline. Het knuffelaapje genaamd Moki wordt goedgekeurd en krijgt voorzichtig een fijn plekje in zijn tas. Als een echt dametje paradeert Charly trots over de gang met haar tasje en knuffelaapje.
“Onze Charly heeft mijn pittige karakter. Dat gaat haar zeker helpen!”
 |
 |
Baat bij informatie
De doelgroep die de meeste baat kan hebben bij de voorlichting en ondersteuning vanuit CP Nederland zijn jonge ouders die net ontdekt hebben dat hun kind CP heeft. Marieke van Driel, voorzitter van CP Nederland en ervaringsdeskundige: “We zijn bezig met het opzetten van een CP café, lokale bijeenkomsten voor CP lotgenoten. De eerste bijeenkomst was een doorslaand succes, er is hier echt behoefte aan. We zijn dan ook druk bezig met een vervolg van CP Café’s door het hele land heen.”