De moeder van Amber vertelt: Op 10-jarige leeftijd werd onze dochter Amber geopereerd aan een liesbreuk. Na genezing van de wond bleef zij heftige pijn houden. Artsen konden geen oorzaak vinden en stuurden haar naar een psycholoog, omdat ze dachten dat het tussen de oren zat. Ondertussen was het ernstig met Amber gesteld. Ze kon niet lopen, niet fietsen en zat in een rolstoel.

Via de revalidatiearts in het ziekenhuis zijn we bij dr. Becks, revalidatiearts van Libra R&A, gekomen. Zij heeft ons heel erg geholpen!

Een fout

Met behulp van dr. Becks werd bij een second opinion duidelijk dat er tijdens de operatie een zenuw was meegehecht. Dit veroorzaakte de pijn en gaf als reactie ook de pijn in haar voet (dystrofie). Een fout tijdens de operatie dus. Een hersteloperatie volgde en daarna nog een drietal injecties tegen de restpijn. De pijn in de lies ging geleidelijk weg maar als gevolg van dit alles had Amber er dystrofie in haar voet aan overgehouden. 

Revalideren

Nadat de liespijn nagenoeg was verdwenen kon Amber eindelijk met revalideren beginnen. Ze werd 7 weken opgenomen in de kliniek van locatie Leijpark en volgde daar het ‘chronische pijnprogramma’. Dat was voor ons allemaal een heftige maar ook een goede periode. Amber had heimwee en was natuurlijk erg jong met haar 10 jaren. Toch heeft ze zich er goed doorheen geslagen. 

Boosheid mag

Van de speltherapeute leerde ze dat ze best af en toe haar boosheid mag laten zien. En wij als ouders hadden goede gesprekken met een maatschappelijk werker. Daarnaast leerden we van de arts hoe pijn werkt in de hersenen en wanneer en vooral hóe we hierop in moesten gaan. Amber moest weer zelfvertrouwen krijgen om zo steeds een stapje verder te kunnen gaan. Langzamerhand zou de pijn naar de achtergrond gaan en verdwijnen.

Geluk bij een ongeluk

We noemen het een geluk bij een ongeluk maar tijdens de revalidatie ontdekte dr. Becks dat Amber lijdt aan gegeneraliseerde hypermobiliteit. Dit betekent dat de banden en de spieren van haar gewrichten té flexibel zijn. Hierdoor vliegt een arm of een knie gemakkelijk uit de kom. Opeens vielen alle puzzelstukjes op zijn plek. We hadden al langer gemerkt dat Amber anders bewoog dan andere kinderen. Nu werd duidelijk waarom. Dr. Becks begeleidt ons bij het omgaan met deze hypermobiliteit. Zo bespreken we samen wat Amber beter wel en niet kan doen. Bijvoorbeeld wél haar spieren sterk maken maar níet meedoen met de gewone gymles op school. Te gevaarlijk.

Middelbare school

Inmiddels zit Amber in de brugklas van het voorgezet onderwijs. Het kost haar nog veel moeite en ze heeft meer pijn maar we merken ook dat ze snel went. Ze heeft vriendinnen, komt met verhalen thuis en zit lekker in haar vel.

En vanmiddag gaan we weer naar dr. Becks. Wat zijn wij gelukkig dat we haar zijn tegengekomen. We kunnen altijd bij haar terecht. Vragen stellen we per mail, dezelfde dag krijgen we antwoord en kunnen we weer verder. Ze is heel open en we ervaren heel veel steun van haar.

Ja, ondanks de pech hebben we toch ook weer een beetje geluk...