"Ik stond langs de lijn toen Yente scoorde, draaide me om, maar zag mijn man en Bodil niet”, vertelt Bodil’s moeder Elles Smit. "Iemand zei dat Bodil in het speeltuintje was en dat mijn man daar inmiddels ook was.  Toen ik daar ook naar toe liep, lag Bodil op de grond en zat mijn man naast haar. De ambulance kwam, een traumahelikopter en uiteindelijk werd Bodil naar het AMC in Amsterdam gebracht. Daar werd duidelijk dat ze een hersenbloeding had gehad. Er was veel druk in haar hoofd en diezelfde nacht werd ze nog geopereerd om haar schedel te lichten. Daarna is ze in coma gebracht, maar toen in de eerste week na de operatie geprobeerd werd haar wakker te maken, bleef Bodil in vegetatieve toestand en reageerde niet of nauwelijks. Vijf weken bleef ze op de Intensive Care, daarna nog zeven weken op de verpleegafdeling, nog steeds in coma.

Vooruitgang

Bodil had ook veel last van spierspasmen en werd daarom naar het VU gebracht om een baclofenpomp te plaatsen. Dat deden ze toen nog niet in het AMC. Toen ze van die ingreep hersteld was, mocht ze eindelijk naar de kliniek in Leijpark voor de Vroege Intensieve Neurorevalidatie.  De therapie ging goed en we zagen vooruitgang, maar omdat haar heup uit de kom schoot, moest Bodil opnieuw geopereerd worden. Dat leidde tot vertraging in het revalidatieprogramma en uiteindelijk is ze een half jaar in de kliniek van Leijpark gebleven.”

Ze licht toe: "Er zijn acht fasen van een coma naar volledig bewustzijn. In de eerste vier fasen bevindt de patiënt zich in vegetatieve toestand, vanaf fase 5 geldt laag bewustzijn tot uiteindelijk volledig bewust. Wij wilden dat Bodil minimaal fase 5 zou bereiken, maar op Leijpark vonden ze dat ze te langzaam vorderde. Maar Bodil is een meisje dat gewoon wat meer tijd nodig heeft, want ze kan veel meer dan werd gedacht. Dat merken we nu nog steeds!

Tegenvaller

Jammer was het wel, want het komt er op neer dat je toch gewoon wordt afgeschreven door de maatschappij als je minder presteert dan de norm. Toch hebben we een fijne tijd gehad op Leijpark; er werd echt veel met ons kind gedaan. Maar het bleef een tegenvaller dat Bodil niet naar Heliomare Revalidatie mocht omdat ze laagbewust was. En naar huis kon ze ook niet, want ons huis was niet aangepast. Noodgedwongen moesten we Bodil overbrengen naar een verpleegafdeling van de Stichting Hartekamp in Bennebroek. Dat vonden we heel erg, want ze lag daar tussen mensen die allemaal 60+ waren. Geen omgeving voor zo’n kind!

Dwarse buren

Dat Bodil daar uiteindelijk twee jaar is moeten blijven, heeft alles te maken met buren die dwars gingen liggen. Als Bodil een weekend thuis kwam, sliep ze in een aanbouw. Daar wilden wij een verdieping op zetten zodat ze echt thuis kon komen. Maar daar tekenden de buren bezwaar tegen aan omdat die een streepje zonlicht in hun tuin zou wegnemen.  Die buurvrouw heeft zelfs glashard gezegd: ,,Zolang wij hier wonen, komt Bodil niet thuis.”

Bodil en haar moeder, Elles Smit.

Rust

Ondertussen hadden wij al genoeg ellende. Niet alleen vanwege de zorgen om Bodil, maar we hadden ook nog twee andere kinderen die onze aandacht verdienden. We besloten een ander huis te zoeken en kochten in 2010 deze woning. Met een starterslening heeft mijn man toen samen met een vriend alles verbouwd en aangepast. Ondertussen dacht de gemeente goed mee, maar kwam soms ook met oplossingen die wij niet nodig vonden. Uiteindelijk zijn er een lift gekomen, een tillift langs het plafond en een aangepaste badkamer voor Bodil. En op initiatief van de gemeente een badbrancard, maar dat vonden wij destijds eigenlijk weggegooid geld. We konden die in ons oude huis namelijk helemaal niet kwijt. Nu gebruiken we hem wel regelmatig. 

Acties

De collega’s van Elles offerden bij de thuiskomst van Bodil hun kerstpakket op en zo kreeg de familie duizend euro in handen voor Bodil. Elles: "Daarmee konden we therapielessen voor Bodil betalen en andere noodzakelijke dingen. We hebben daarom toen de stichting Bo opgericht. Ook mensen in het dorp voeren soms acties voor ons en zelf verkoop ik bonbons en plantjes voor de stichting.

Opnieuw beginnen

Maar hoe dan ook: nadat we dat prachtige kerstcadeau hadden gekregen kon Bodil eindelijk, op 29 december 2010, naar huis komen. We waren weer compleet en kregen eindelijk rust. We hoefden niet meer elke dag naar Bennebroek en konden met ons vijven opnieuw beginnen. Sindsdien gaat Bodil ook vier dagen per week naar de dagbesteding in Haarlem-Noord.   

Ingestort

De aanvankelijke rust in ons gezin leidde er toen ook toe dat mijn man instortte. Alles kwam eruit en bovendien ging niet veel later ook het bedrijf waar hij werkte failliet. Als klap op de vuurpijl kregen we ook ons oude huis niet verkocht en twee hypotheken hakken er natuurlijk ook behoorlijk in. Maar wat moesten we? Het was crisis op de woningmarkt. Uiteindelijk hebben we dat huis na drie jaar, bij het eerste bod verkocht. Er viel een last van ons af!

Déjà vu

Ondertussen ging ik gewoon door, op de automatische piloot. Heel gek eigenlijk, maar dat doe je dan gewoon. Tot Bodil in 2016 longontstekingen begon te krijgen en daarvoor antibiotica kreeg. Op een avond gingen wij naar bed gingen en zei ik vanuit een ingeving tegen mijn man dat hij het licht in de badkamer maar aan moest laten. Er klopte gewoon iets niet.  Bodil was aan het zweten en mopperen en ik belde de huisartsenpost. Anvankelijk wilden die niets doen, maar toen ik aanhield en zei dat wij dan naar het ziekenhuis zouden komen, werd er toch een ambulance gestuurd. Bij aankomst in het VU stond dezelfde arts als in 2007 ons op te wachten.  Ik kreeg een regelrechte déjà vu!  Maar wat was ik ‘blij’  dat ik mijn gevoel had gevolgd. Bodil had een septische shock. Door de longontstekingen waren de bacteriën een eigen leven gaan leiden en werd haar bloed vergifitgd. Bijna waren we onze dochter weer kwijt geweest. Tja, en toen stortte ik in. Net als mijn man ben ik toen EMDR-therapie gaan doen, bijna een jaar lang. Sindsdien gaat het goed gelukkig.

Humor

Bodil is nu achttien jaar. Sinds 2017 gebruikt ze een oogcomputer. Dat hadden we voorheen nooit gedacht. Maar Bodil begrijpt alles, ze kan het alleen niet altijd uiten en zit soms gevangen in haar eigen lichaam. Maar ze heeft dingen door en maakt ook zinnen met de picto’s op de computer. En humor heeft ze ook. We weten precies wanneer ze het gezellig vindt, bijvoorbeeld als ze samen met haar broers is.

Volwassen

Bodil kan haar handen en armen niet gebruiken, heeft sondevoeding en dagelijks epileptische aanvallen, maar daar komt ze zelf gelukkig altijd heel snel uit. Met haar rechterbeen kan ze wel schoppen, ze kan met spalken met de voeten op de grond in een sta-tafel staan en ze kan kleine hapjes eten. Op de dagbesteding in Haarlem-Noord houden ze haar bezig met muziek, materialen, voelen, proeven en wandelen. Daar heeft ze het fijn, maar omdat ze nu achttien is, moet ze daar weg en naar een dagbesteding voor volwassenen. We vinden het belangrijk dat ze op een dagbesteding met leeftijdgenoten komt en veel naar buiten kan. Want dat vindt ze net als vroeger, nog steeds fijn. We zijn inmiddels op een dagbesteding in Haarlem-Zuid gaan kijken. Daar zijn de groepen ingedeeld op leeftijd in plaats van op niveau. We hopen dat ze daar geplaatst kan worden en gelukkig is. Want dat is ze, dat zien wij. En dat is ook de reden dat Bodil zeker niet uit huis gaat! Wij willen voor haar blijven zorgen zolang dat kan.

Blijven knokken

Jammer is dat alles in de zorg een geldkwestie is. Zo zou ik bijvoorbeeld heel graag willen dat mijn dochter nog eens getest zou worden, zodat ik zou weten waar en hoe ver ze nu is. Want er is nog steeds progressie. Maar dat heeft geen prioriteit en krijg ik tot nu toe niet voor elkaar. Ook voor die oogcomputer heb ik moeten knokken en zijn de taxikosten twee keer zo hoog dan de PGB-vergoeding. Ook wil ik met Bodil graag in het VU-ziekenhuis in Amsterdam blijven, omdat we daar alle disciplines bij elkaar hebben. Maar daar willen ze liever dat we met Bodil naar een ziekenhuis dichter in de buurt gaan, in Alkmaar of Beverwijk bijvoorbeeld. Zo blijven we bezig. Maar dat doen we graag voor onze dochter!”     
 
Tekst en foto: Yolanda Neijts