Hoe kwam je erachter dat er iets aan de hand was met je dochtertje?

Frank: “Toen Cato ongeveer een half jaar oud was, begonnen we ons zorgen te maken. Haar motorische ontwikkeling verliep niet volgens het boekje. Ze gebruikte één arm en hand minder goed en hield deze vaak geklemd tegen haar borst. Hierbij vormde haar hand zich tot een knuistje.

Uiteindelijk zijn we via de huisarts en kinderarts bij de kinderneuroloog gekomen. Het euvel was snel duidelijk. Cato had tijdens de zwangerschap een kleine hersenbloeding gehad. Dit had schade gebracht in de hersenen, waardoor haar rechterarmpje licht spastisch was. Een containerschip met emoties kwam op ons af.”

Was er behandeling voor je dochter?

Frank: “De kinderarts heeft ons meteen doorgestuurd naar Libra Revalidatie. Zo kwamen we in aanraking met de ‘Baby-peuter CIMT/BIT-behandeling. Er bestond al een arm/handfunctie behandeling voor kinderen vanaf ± 3 jaar met CP, maar pas sinds 2018 is er de CIMT/BiT behandeling voor kinderen vanaf ongeveer 1 jaar. Wat waren wij blij dat dat er was. Zo konden we meteen aan de slag en hoefden we niet te wachten totdat ze 3 jaar oud was.”

CIMT/BIT behandeling is ontwikkeld voor baby’s en peuters vanaf 3 maanden met een unilaterale cerebrale parese, plexuslaesie of asymmetrische arm-handontwikkeling. Bij een kind met één van deze aandoeningen functioneert vaak de ene hand goed, terwijl de andere hand minder wordt ingeschakeld en/of andere bewegingen laat zien. Hierdoor geeft het kind de voorkeur aan het gebruiken van de ‘goede’ arm en hand. In het dagelijks leven benut het kind de aangedane arm onvoldoende, waardoor het functioneren van deze arm niet verbetert of zelfs verslechtert.

Wat zijn CIMT en BiT?

CIMT staat voor Constraint Induced Movement Therapy, waarbij het kind een sokje/sling draagt (constraint) om de niet-aangedane hand, zodat de aangedane arm en hand worden gestimuleerd.

BiT staat voor Bimanuele Training, waarbij er met beide handen (bimanueel) wordt geoefend en het toepassen van de geleerde vaardigheden van de aangedane arm en hand in tweehandig spel centraal staat.

Waar bestond de behandeling uit?

Frank: “Van de therapeuten kregen we instructies hoe wij spelenderwijs, een half uur per dag, oefeningen met haar konden doen. Dat bestond bijvoorbeeld uit het aanbieden van een speeltje aan de rechterkant boven haar hoofd. Zo werd Cato uitgedaagd om met haar aangedane arm het speeltje te pakken en de beweging met haar arm en hand te maken. Dat is één voorbeeld van de vele oefeningen.

Daarnaast begeleidde het team ons ook op het ontwikkelingsvlak, cognitief en fysiek. Dat gaf ons steun, rust en vertrouwen. Elk kind volgt zijn eigen weg en pad en ontwikkelt zich op zijn of haar eigen tempo, zo ook Cato.”

Goed voor het kind maar ook boeiend voor de ouders lijkt mij.

Frank: “Jazeker. We hebben met zijn allen zóveel geleerd. Het is eigenlijk een soort van opleiding. We leerden observeren; wanneer komen we wel in actie, wanneer niet. Een kind moet zich uitgedaagd voelen en niet alles aangereikt krijgen.

Én we leerden van alles over grove en fijne motoriek en cognitieve ontwikkeling. Je wordt als ouder een beetje een allround therapeut; een beetje een ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist in één.”

Wat is je missie?

Frank: “Ik zou iedereen met een kind met Cerebrale Parese op het hart willen drukken om toch vooral zo snel mogelijk naar een revalidatiecentrum te gaan. Huisartsen, kinderartsen, kinderneurologen, ik roep op om toch vooral door te verwijzen naar de revalidatie. Ouders raad ik aan: kaart het aan bij je huisarts of specialist en vraag een doorverwijzing.

Wij zijn heel blij dat we zó vroeg in Cato’s leven al iets voor én met haar hebben kunnen doen. Daardoor is zij nu al een heel stuk verder in haar ontwikkeling dan wanneer we pas op haar 3^e waren begonnen, dat weet ik zeker. Ook als ouders krijg je de steun die je zo hard nodig hebt. En dat gun ik iedereen die hiermee te maken krijgt. Want het is best ingrijpend allemaal.”