Geruststellende woorden

Bij aankomst in de kliniek op locatie Blixembosch werd ik op een tweepersoonskamer geplaatst. Dit vond ik best een beetje eng vanwege mijn lage weerstand. Ik heb het anti-synthetase syndroom. Daarbij vallen mijn afweercellen mijn longen, spieren/gewrichten en huid aan. Vandaar dat met immunosuppressiva mijn afweer onderdrukt wordt. Dan kan die ook niet mijn longen en spieren aanvallen. Dit maakt wel dat ik sneller vatbaar ben voor van alles. Tijdens mijn warme opnamegesprek met een verpleegkundige uitte ik dan ook mijn zorgen. Ze stelde me gelukkig gerust met de woorden: “Wij staan hier klaar voor jou.” En dat is wat ik al die maanden ook heb gevoeld.

Aandacht voor mijn behoeften

Er werd echt naar mijn behoeften geluisterd. Ze luisterden naar mij, waren er op moeilijke momenten, gaven me de ruimte om dingen zelf te proberen en daagden me uit om soms net iets verder te gaan. En wat superfijn dat ik na twee weken een eenpersoonskamer kreeg. Een ander moment dat bevestigde dat er naar mijn behoeften werd geluisterd, was toen ik een keer om negen uur wakker schrok. Ik dacht dat ik me had verslapen en te laat zou komen voor ontbijt en therapie. Een verpleegkundige stelde me gerust en zei: “Blijkbaar had je deze rust nodig. Die boterham komt wel goed.”

Motiverende woorden

Ook de behandelaars speelden een grote rol in mijn herstel. Ze luisterden, maakten een opbouwend plan, daagden me uit en waren ook een luisterend oor.

De motiverende woorden van de behandelaars sleepten me erdoorheen. Ze wezen me op wat ik alweer kon en moedigden me aan om mijn vooruitgang te filmen, zodat ik deze kon delen. Dit was belangrijk omdat het coronatijd was en ik beperkt bezoek kon ontvangen. De mensen uit mijn naaste omgeving, vrienden en ook collega’s kon ik op die manier meenemen in mijn herstel. Zij kenden me als altijd bezige bij. Op deze manier waren ze ook een beetje voorbereid op wat ik al wel of nog niet kon bij thuiskomst.

Eerst traplopen.. en dan naar huis!

De eerste weken bleef ik ook in de weekenden bij Libra. Ik mocht naar huis als ik mijzelf kon verplaatsen van de rolstoel naar de auto en weer eruit. Dat hebben we ook buiten met een echte auto geoefend. 

Daarnaast kon ik eerder traplopen dan opstaan uit een stoel. Er was tegen mij gezegd dat als ik kon traplopen, ik naar huis zou kunnen. En ik ging naar huis! Tot groot plezier van mij en mijn nichtjes, zus en ouders die heel belangrijk voor mij zijn.

Na een weekendverlof brachten mijn nichtjes me terug naar de afdeling. Ze vonden het prachtig om te horen hoe hard ik daar aan het werken was. Dat stelde hen enorm gerust. Ze zagen dat er “lieve” mensen waren en dat ik een fijne kamer had die ik had versierd met al hun tekeningen.

Mijn kamer was overigens een groot kaarten-, bloemen- en tekeningenparadijs. Ik was destijds directeur op een basisschool en ik kreeg ontzettend veel kaarten, tekeningen en filmpjes van de groepen kinderen. Toen ik een filmpje kreeg van het schoolkoor met een speciaal lied voor mij, heb ik iedereen van verpleging, behandelaren en mederevalidanten mee laten kijken. Iedereen leeft dan echt met je mee. Zulke dingen helpen echt bij je herstel. Net als het moment dat ik een filmpje kreeg van een muziekstuk gespeeld door de harmonie waar ik saxofoon speel.

Terugkijkend geeft het hele revalidatieproces bij Libra mij vertrouwen dat als het weer een keer slecht met mij gaat, ik met goede revalidatie weer een eind kan komen. 

Van Libra naar Adelante en verder…

Na de opname in Blixembosch ben ik poliklinisch verder gaan revalideren bij Adelante in Venlo. Ook daar kwam ik weer een geweldige fysiotherapeut en ergotherapeut tegen. Zij hebben voortgezet waar we in Blixembosch mee waren begonnen. Ik heb die poliklinische revalidatie nog zes maanden, drie keer per week gedaan. Toen was ik “te goed” en mocht ik de overstap maken naar de fysiotherapeut in mijn eigen woonplaats. Dat vond ik best spannend. Nu moest ik het zelf gaan doen. Gelukkig was er een goede overdracht en ben ik nu al twee jaar wekelijks met mijn fysiotherapeut bezig aan het onderhouden van spierkracht en conditie.

Mijn auto-immuunziekte gaat niet meer weg en inmiddels heb ik al drie keer een flinke opvlamming gehad met wat ziekenhuisopnames. We hebben hopelijk nu een goede balans in medicijnen en infusen gevonden. De artsen in MUMC Maastricht houden me goed in de gaten en denken veel mee met het zoeken naar de juiste behandeling. Fysiotherapie, werken aan mijn conditie en spierkracht zal ik mijn hele leven moeten blijven doen. Het is niet mijn grootste hobby, maar ik merk het positieve effect. Dus dat maakt het alles waard.