Christien Heuvelmans, revalidant

Van jongs-af-aan ben ik bekend met de ziekte FSDH. FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) is een erfelijke spierziekte die vooral tot uiting komt in de spieren van gezicht (facies), schouderblad (scapulo) en bovenarmen (humerus).

Tot mijn 38ste heb ik geprobeerd te leven zoals ieder ander gezond mens. Ik was verpleegkundige en werkte met hart en ziel. Maar in feite liep ik ongemerkt al jaren op mijn tenen. In het ziekenhuis kwam ik in contact met de revalidatiearts van Libra R&A. Op haar aanraden ben ik een uitgebreid revalidatietraject ingegaan.

De vraag aan mij was: “Hoe kunnen we je helpen?”

Ik kreeg te maken met allerlei disciplines zoals fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk en psychologie. Ze keken allemaal hoe ze me het beste verder konden helpen. Zo kreeg ik een aantal hulpmiddelen die mijn leven gemakkelijker konden maken zoals beugels voor mijn benen, een triple-stoel en een scoot-mobiel. Ook werd me aangeraden een hulp in de huishouding te nemen.

Accepteren van mijn ziekte

In mijn tijd bij Libra maakte ik ook de belangrijkste omslag: acceptatie van mijn ziekte met zijn gevolgen. Want eigenlijk had ik al die tijd geleefd alsof ik niet ziek was. Die acceptatie gaf mij een stuk rust, ik had meer vrede met de situatie.
De knop was om en daardoor kon ik nu ook steun en hulp accepteren.

Ik leef weer

Eigenlijk ben ik van standje overleven naar standje leven gegaan, omdat ik door de hulpmiddelen en hulp meer energie overhoud om echt te genieten van het leven zoals bijvoorbeeld van de kleinkinderen en leuke dingen doen.
Regelmatig heb ik nog contact met de revalidatiearts en kijken we hoe ik ervoor sta en of ik nieuwe aanpassingen nodig heb. Al met al heeft het me veel goeds gebracht en is het leven er een stuk leuker op geworden. Mijn motto is dan ook: hulp vragen is niet verkeerd en kan je veel brengen. Het is een teken van kracht en niet van zwakte!

“'Door de hulpmiddelen houd ik meer energie over om echt te genieten van het leven'”