In je lijf zitten zo’n 600 spieren die zorgen voor het bewegen en stevig maken van je lijf en lichaamsdelen. Je spieren worden aangestuurd door je hersenen, die geven een seintje naar je spieren om te gaan bewegen. Ze zorgen dat je kunt lopen, rennen, voetballen, dat je kunt eten en drinken en dat je kunt gamen. Samen met u zoeken we naar een manier, zodat uw kind zo goed mogelijk mee kan doen in het dagelijks leven.

Met het NMA-behandelteam werken we aan:

• het zo optimaal mogelijk stimuleren van de ontwikkeling;
• het zo lang mogelijk in stand houden van vaardigheden door gepast trainen van conditie, spierkracht, mobiliteit en vaardigheden;
• het tegengaan van spierverkortingen, waardoor gewrichten niet meer voldoende kunnen buigen of strekken;
• op passende momenten in de ontwikkeling en het verloop van de spierziekte hulpmiddelen en/of aanpassingen aanbieden waarmee uw kind zo goed en zelfstandig mogelijk kan blijven functioneren;
• het volgen van de motorische en mentale ontwikkeling van uw kind;
• het leren omgaan met beperkingen en verlies van vaardigheden;
• een goede begeleiding, zowel van uw kind als van u en uw naasten;
• een gezonde voeding en voldoende bewegingsmomenten inpassen in het dagelijks leven.

NMA meetteam kinderen

Kinderen met NMA wordt ‘proactief begeleid’. De behandeling door het NMA-team vraagt maatwerk, door de combinatie van groei en ontwikkeling en de mogelijke achteruitgang door de spierziekte. Dat vergt periodes van intensief contact en van langdurig volgen van uw kind.

Het NMA-team kent daarom een jaarlijks meetmoment. Er worden een aantal NMA gerelateerde testen af genomen en vergeleken met voorgaande jaren. Zo kunnen we afleiden hoe uw kind zich met de spierziekte ontwikkelt. Samen met de uitkomst van gesprekken met arts, psycholoog en maatschappelijk werker stelt het NMA-team daarop een conceptbehandelplan vast.

NMA-hydrotherapie

NMA-kinderen kunnen op een gegeven moment moeite met bewegen krijgen en gebruiken dan vaak compensatiebewegingen. Hierdoor worden bewegingen minder gevarieerd en worden bepaalde spiergroepen als het ware ontweken. In het water kunnen de kinderen zelf nog wel goed, gevarieerd bewegen. Doordat je gebruik maakt van de ondersteunende kracht van het water kost  bewegen minder spierkracht. 

Eigen regie, Samen beslissen

Invloed uitoefenen op behandelkeuzes en ruimte krijgen mee te denken in de behandelingen? Klinkt goed, maar is niet altijd makkelijk. Daarbij is coaching nodig. Libra heeft haar zorgverleners erin geschoold om revalidanten te coachen. We noemen dit ‘van zorgen naar coachen’. We hebben geleerd dat door meer te ‘coachen’ en minder te ‘zorgen’ er meer ruimte ontstaat voor uw wensen en hulpvragen.