Direct naar inhoud

Ervaring opdoen met ervaringsdeskundigen

Libra onderzoekt de mogelijkheden om te werken met ervaringsdeskundigen. Ellen van Gisbergen (lid Cliëntenraad) is enige tijd geleden gestart als ervaringsdeskundige binnen het Intrathecale Baclofentherapie (ITB) team. Ellen vertelt over haar eerste ervaringen.

Binnen de gezondheidszorg worden steeds vaker ervaringsdeskundigen ingezet. Ook Libra is in november 2023 gestart met een pilot. Ellen van Gisbergen heeft tijdens haar eigen behandeltraject aangegeven in de toekomst graag in gesprek te gaan met cliënten om haar ervaringen te delen. Zij heeft zelf een ervaringsdeskundige gemist in haar traject naar de plaatsing van een baclofenpomp.

Revalidatiearts Nicole Maas-Donkers heeft samen met Ellen gekeken naar de mogelijkheden. Ook Nicole had de wens om ervaringsdeskundigen in te zetten voor cliënten. Voorafgaand is door middel van een enquête gekeken of er bij cliënten ook echt een informatiebehoefte is die een ervaringsdeskundige kan invullen. Hier kwam een positieve respons op en daarom is de pilot gestart.

Nicole Maas, revalidatiearts: “wij kunnen als artsen/behandelaren nog zo goed uitleggen hoe een pomp werkt en hoe het traject in aanloop naar het eventueel plaatsen van een pomp er uit ziet, maar hoe het is om te leven met een pomp kunnen wij toch veel minder goed vertellen dan een ervaringsdeskundige.”

Waardevolle gesprekken

Alle mensen die overwegen om een Baclofenpomp te laten plaatsen, krijgen de mogelijkheid om een gesprek aan te gaan met Ellen. Of het nu gaat om twijfels of gewoon om vragen, Ellen staat klaar om te helpen.

Ellen streeft ernaar om alle vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Ze vindt het waardevol om haar positieve ervaring te delen en eventuele twijfels weg te nemen. Ze merkt dat het voor cliënten echt meerwaarde heeft om met een ervaringsdeskundige te spreken. Zelf is Ellen ook enorm dankbaar voor de kans die Libra haar biedt. Libra is op haar beurt ook zeer blij met Ellen, een echte win-win situatie dus.

Ellen van Gisbergen, ervaringsdeskundige: “Het is leuk en waardevol om te doen. Ik ben blij dat dit nu op mijn pad is gekomen want het is ook echt iets voor mij. Ik heb lang uitgekeken naar deze nieuwe uitdaging en zie het ook als een mooie kans voor mezelf. Het zou mooi zijn als de rol van ervaringsdeskundigen in de toekomst een standaardonderdeel van het zorgpad gaat vormen.”

Meerwaarde voor cliënten

 Cliënten hebben de mogelijkheid om na de afspraak over het behandeltraject met Janita van Vuuren (physician assistant) een gesprek met Ellen (ervarinsgdeskundige) te hebben over praktische zaken. Het mag, maar hoeft niet. Soms volgt op een later moment nog een gesprek. De cliënten geven zelf aan dat ze de gesprekken als erg fijn ervaren. Een gesprek met een ervaringsdeskundige heeft toegevoegde waarde om ook iemand die zelf ervaren heeft hoe het is te spreken.

Janita van Vuuren, physician assistant: “Ik merk dat cliënten geen andere keuzes maken over wel of geen proefbehandeling of pompimplantatie, maar ik merk wel dat cliënten meer volledig geïnformeerd het traject ingaan nu ook de informatie vanuit een ervaringsdeskundige gedeeld wordt met nieuwe cliënten.”

Aan het einde van de pilot wordt bij de cliënten die Ellen heeft gesproken een enquête afgenomen. Op basis van die uitkomsten kan beoordeeld worden of een gesprek met een ervaringsdeskundige daadwerkelijk voorziet in de informatiebehoefte die er bij cliënten is. Ook kan dan gekeken worden hoe verder invulling te geven aan de mogelijkheden om te werken met ervaringsdeskundigen. Want er zijn zeker nog wat praktische zaken die geregeld moeten worden. Maar het begin is gemaakt!